förebyggande mastektomi – ett personligt val

Förebyggande mastektomi – ett personligt val

14 Kommentarer Inlagd

Är du någon som kämpat med beslutet att ha förebyggande mastektomi?

Nyheten om att Angelina Jolie genomgick en förebyggande dubbel mastektomi efter att ha upptäckt att hon bar en BRCA genmutation är en situation andra kvinnor ibland möter – eller redan har mött.

Det är inte ett lätt beslut, och det är inte alltid klart, men det är ett alternativ – och ett personligt val.

BRCA1 och BRCA2 genmutationer är ovanliga. Men om du har ärvt BRCA genmutation, har du en mycket högre risk för att utveckla bröstcancer och äggstockscancer.

Fattar beslutet att ta bort båda brösten kan minska risken att utveckla bröstcancer med 90 procent. Men det garanterar inte att du aldrig utveckla bröstcancer eftersom det är svårt att ta bort alla dina bröstvävnad.

Varje kvinna inför detta beslut måste väga fördelar och risker och bestämma vad som är bäst för henne. Den känslomässiga bördan kan vara betydande för att avgöra när man ska ha det förfarande som grundar sig på livsomständigheter och om man fortfarande är i fertil ålder.

Ett förebyggande mastektomi är verkligen en personlig beslut. Här är några viktiga punkter att tänka på när du gör ditt beslut

Om du är hög risk och besluta att förebyggande mastektomi är inte det bästa valet för dig, kom ihåg att du har andra strategier för tidig upptäckt och riskminskning, som omfattar

För mer information om detta ämne, se vår tidigare blogginlägg “BRCA testning kan hjälpa dig att förstå din risk.”

På se “BRCA gentest för bröstcancer” och “Profylaktisk mastektomi: Kirurgi för att minska risken för bröstcancer.

Jag vill gärna ha dig dela dina erfarenheter med varandra på bloggen. Kamratstöd är kraftfull och gör en sådan skillnad.

Följ mig på Twitter @ SherylNess1. Gå med i diskussionen vid #livingwithcancer.

med

Sheryl M. Ness, R.N.

Följ på Twitter, @ SherylNess1

Min situation är en slags unik. Jag har aldrig fått diagnosen BRCA-genen, även om min mor dog i bröstcancer vid 68. Jag har OCD, där cancer är berörda. För 40 år har jag haft en daglig runda tankar av cancer som jag inte kan skaka. Jag har varit på medicinering, terapi, avslappningsterapi – något min läkare skulle kunna ge för mig, men det finns ingen förändring. Tankarna av cancer ringa mitt sinne nästan hela tiden. Det bästa sättet jag kan beskriva det är att jag “väntar på den andra skon att släppa” varje dag i mitt liv. Jag har ingen glädje i livet. Varje mammogram, varje test, är varje kroppslig förändring en sådan vånda jag brukar ta månader att återhämta sig. Jag vill att mina bröst bort. Det är så enkelt är det. Jag har vuxit att hata dem. Jag vill inte rekonstruktiv kirurgi. Jag vill bara dem borta. Jag har levt så här i 40 år och jag vet inte hur mycket längre jag kan klara av. Jag har gått igenom år av terapi, otaliga läkemedel, avslappningsmetoder – ingenting hjälper. Rädslan långt överträffar någon behandling. Kan jag komma ifråga för denna? Vänligen tror att jag har tänkt på detta i flera år och jag är villig att gå igenom något för att få det förfarande gjort. Är detta någonsin gjort så kallade “friska bröst” när en person inte har genen? Jag talar till vänner, familj och min läkare och de al tror jag är helt överreagerar – men de verkar inte förstå fan jag bor i Tack för att du läser detta ganska lång kommentar..

Melissa, jag är ledsen att höra om din mamma och dina positiva testresultat. Åtminstone du har ett val som din mamma aldrig haft möjlighet att få. Jag är glad att höra att du väljer för operationer. Min fru valde att ha alla sina operationer allt på samma gång. Jag tror att hon bara var på sjukhuset två dagar och återhämtade sig i cirka 7-10 dagar, där hon var tillbaka till något normala aktiviteter. Hennes äggstockar avlägsnades med laparoskopisk kirurgi, så var lite lättare. Såvitt väntan, skulle jag diskutera med din OB / GYN MD. Om dina familjemedlemmar utvecklade cancer i unga åldrar (som de flesta BRCA bärare gör, skulle jag försöka få operationen så snart som möjligt. Min fru fick diagnosen vid 37 års ålder och hon hade en kusin diagnosen vid en ålder av 34. Varje person / familj är annorlunda, så antagligen inget sätt att tala om vilken ålder det kan visas. Eftersom återhämtningen är hanterbart, skulle jag försöka få det gjort snart och då kommer du fortfarande att kunna ta hand om din mamma. Eftersom min fru redan hade cancer, hennes onkolog redan hade en kirurg uppradade för att ta bort cancer och sedan han tog hand om bilateralt mastektomi. jag tror din GYN MD kunde rekommendera en kirurg för dig att träffa. Hon hade faktiskt 2 kirurger utföra två separata operationer tillbaka till tillbaka göras med det. Tack för att dela din berättelse och be att dina operationer är en framgång. Kommer också be för din mamma och att dina barn är alla negativa. du mycket modiga och din familj ska vara stolt över dig.

Chris, Tack för att dela. Jag är ledsen för din förlust. Din berättelse stärker bara min personliga beslut att operationen utan återuppbyggnad. Jag är inte definierad av mina bröst. Jag definierar vem jag är. Jag kommer inte att låta bc döda mig som den har varje generation på både min mor och min fars sida. Min mamma kan förlora sin kamp, ​​men vi som en familj kommer att leva för att kämpa på. Jag har två vackra döttrar och de kommer att testas. Denna cykel är viscious och ett botemedel måste hittas. Jag önskar er kärlek, fred, och mod.

Jag fick min BRCA resultat och som väntat de är positiva till 84%. Det var förra tisdagen. Samma fredag ​​min mamma var rediagnosed med stadium IV trippel negativ metastaserad BC. Hennes tredje gången. Vi är alla förkrossad. Det finns ni fråga jag vill ha en bilateral mastektomi. Men jag måste ta hand om min mamma och skjuta upp det. Är det okej? Mina ins brukar täcka en genetisk rådgivare. Vad ska min nästa steg vara? Jag är redo nu för min operation. Jag är 36 med tre små barn. Redan hade en partiell hys år sedan. Nu kommer att göra en fullständig. Im inte rädd, bara orolig. Några idéer, kommentarer eller förslag uppskattas. Gud välsigne oss alla.

Jag började anti östrogenbehandling med Arimidex. Det har höjt mitt blodtryck signifigantly och jag arbetar med en hjärtspecialist för att få ner det. Jag har också anfall av smärta som verkar vara som hur människor beskriver fibromyalgi. Vilka mekanismer i Arimidex orsaka dessa biverkningar. Mina läkare verkar vara så mycket i mörker som jag. Jag skulle vilja hitta ett sätt att hålla fast vid det. Ibland kan jag jobba igenom smärtan i en pilates klass, och ibland går om mig. Jag heter AstraZeneca och frågor, men de människor som jag talade med läste från ett skript och kunde inte ta itu med min oro.

Krediten ges till Angelina Jolie för att föra människor uppmärksamma på frågan om bröstcancer och förebyggande mastektomi. Med tanke på den oförutsägbara tid fortfarande behövs för att hitta ett botemedel detta är det enda trovärdiga allén kvar för att skydda sig själv. Skål Angelina!

Jag fick diagnosen bröstcancer och hade en mastektomi 24 år sedan. Nästa år, när min onkolog hittade en liten klump under den andra armhålan, valde jag att ha en annan mastektomi. Det var det bästa annan än gifta min man som jag någonsin har gjort. Jag kunde sluta titta över axeln för att se vad som vinner på mig, och jag hade symmetri. Jag gav aldrig en tanke att ha reconstrction, och jag kan bära någon bra storlek jag väljer.

Varför gjorde Myriad Labs sätter de av oss med BRCA-genen tillbaka i den allmänna befolkningen poolen flera år sedan? Denna information kom från genetik avdelningen.

Jag hade en radikal mastektomi 6 år sedan – valt bort rekonstruktion – som en RN Home Health administratör (20 år) och är nu en gemenskap resouece sjuksköterska DSHS. Jag har bevittnat fasor misslyckades sårläkning sekundärt till strålning. Jag har inte varit BRCA testat men kommer från en familj rittled med bröst CA, äggstocks CA, kolon CA och nyligen hade pre-CA polips bort, är nu överväger bröstrekonstruktion och förebyggande mastektomi … men är mycket rädd för att hamna med massiva , icke-läkande sår. Jag är klart konflikt och är mycket intresserad av att din åsikt? Detta är första gången någonsin, att jag har sätta ord på denna oro och uppskattar dina tankar. Uppriktigt och tack.

Peg, Jag är ledsen att höra din berättelse. Det är löjligt att vissa försäkringsbolag inte se nyttan / potentiella besparingar från genetisk testning, men ändå ensam plågsamma kamper människor som måste leva med cancer. Min fru test täcktes av vårt försäkringsbolag (när hon fick diagnosen). Efter hennes positivt resultat, alla hennes första gradens släktingar och många andra släktingar gick vidare med att testa. Några var täckta av försäkringar medan andra inte. Det är min uppfattning att de anhöriga som inte omfattades bara betalas kontant. Det skulle kunna använda min fru genetiska test för att tala om för dem som genetisk mutation att specifikt testa. Detta tappade kostnaden för testet från $ 4,000 ner till $ 500, eftersom de kunde bara testet för den specifika mutation som körs i hennes familj. Du kanske vill uppmuntra dina anhöriga att diskutera med det läkare och betala för testning på egen hand. Jag ber att era nya behandlingar är framgångsrika och önskar er god hälsa.

Vi är på en plats där information till allmänheten, den medicinska gemenskapen och försäkringsbolagen är inte synkroniserade. Min berättelse är: Jag är i en stor familj med en stark historia av cancer-bröst och prostata. Min omtänksam familj läkare skickade mig till en bröstspecialist som ska testas för en genetisk mutation. Han vägrade att utföra testet på grund av att försäkringen skulle bara förkasta det och kostnaden var för hög. Som hans kontor är en medlem av sjukhuset ansluten praxis – skulle han också straffas för att beställa en & quot; medicinskt onödiga testet & quot; det var mycket dyra. $ 4000,00 är vad Myriad Labs avgifter för BRCA testet. Eftersom de har den exklusiva upphovsrätten på att Human Gene de ensamma kan utföra tester på denna gen och ta ut vad de vill. Den faktiska kostnaden är mindre än $ 500,00 till Myriad. Jag nekades testet och 3 år senare diagnosen äggstockscancer skede 3C. Hade fullständig hysterektomi, båda äggstockarna borttagna, 18 månaders cellgifter och en – nu försäkring covered- genetiskt test. Jag är BRCA1 positivt tillsammans med flera första gradens släktingar. Men många i min familj är fortfarande nekas BRCA testet genom sina försäkringsbolag. Kostnaden för mitt försäkringsbolag för min cancerbehandling var långt över $ 200,000.00, överstiger den initiala kostnaden för det genetiska testet och förebyggande operationer. Synd att bröst läkare och min försäkring inte kunde se värdet sparas om de hade ok’d den initiala genetiska testet. Närvarande mitt cancer är tillbaka och jag är 8000,00 $ i skuld från mina sista behandlingskostnader

Min erfarenhet är inte att förvänta sig andra människor att komma ihåg att kontrollera dina bröst. Min GP aldrig påminde mig om det och aldrig frivilligt (despie ha haft en in situ dUctual händelse redan), så det var bara för att jag gjorde kontrollera mig själv att jag hittade knöl, tack och lov. Inte ens mammografi är 100% tillförlitliga, jag hade min sista i februari och i augusti fann jag att nästan 2 cm klump! Eftersom det var Månad för bröstcancermedvetenhet och jag påmind om att se till att jag gjorde kontroll,. Lita inte på någon annan för en sådan viktig åtagande;! Så jag bestämde att ha dubbel mastektomi och fortfarande inte ångrar. Jag hade också mina äggstockar avlägsnas på min begäran, men fick inte veta att det jag borde ha fått, för att uppnå förebyggande jag siktade på, var faktiskt en hysterektomi. Jag kan inte tro läkarna inte förklara det för mig så en av dessa dagar jag kommer att behöva genomgå en ny operation för att eftersom Tamoxiphene är en rolig medicin, förebygga bröstcancer men slags främjar cancer i livmodern !!! Stora läkemedel .. men vad kan man göra, var Aromasin skada mina leder jag var tvungen att ge upp efter 18: e månader,. jag har en stark familj förening med bröstcancer även om genetisk testning inte hittar i mig Brac gener; Låt oss inte ge upp, vi måste informeras om,. Alla de bästa.

Jag fick diagnosen trippel neg DCIS bc 3 år sedan. Jag var också BRCA + .; Jag hade 6 omgångar av TAC cellgifter, sedan bilaterala mastectomies med återuppbyggnaden sker vid kirurgi. Jag fick min genetisk mutation från min far som också hade BC. Mina döttrar testades för BRAC && amp; endast en hade mutationen för BRCA. Hon is30 år gammal && amp; hade förebyggande dubbla mastectomies förra året. Hon hade också ha äggstockar && amp; äggledarna avlägsnas senare hade hon ha abalsion på livmodern. Som hon skulle ha haft en hystectomy i början.

Jag håller med om att det är ett personligt val, men det är ett enkelt val och självklara valet. Min fru fick diagnosen tidigt stadium BC 2005. Hon hade genetisk testning och testat positivt för BRCA1. Hon hade en stark familjehistoria på fars sida av familjen och att bevakas noga av Dr, men aldrig föreslagit genetisk testning. Även om hennes cancer var tidigt skede, var det en mycket aggressiv typ (HER2 +), vilket är vanligt med BRCA1 bärare. När väl diagnosen, genomgick en omfattande kemoterapi, bilateral mastektomi, och äggstockarna avlägsnades. Hon hade alltid utövas, underhålls hälsosam vikt, aldrig rökt eller druckit alkohol. Hon fortsatte även på förebyggande cellgifter för ytterligare ett år. Fyra år senare cancern tillbaka i halsen och bröstkorgen. Min fru avled 2011 och lämnade bakom våra fyra barn, en kärleksfull make, och många familj och vänner. Ett tidigt stadium cancer tog hennes liv, precis som det gjorde med sin mormor, två mostrar och en kusin. Hon skulle ha älskat att ha valet av en förebyggande mastektomi att minska hennes cancer chanser från 90% till 10% och att kunna titta på sina barn blir vuxna och har egna barn. Om hon bara hade den kunskap vi har i dag, finns det en stor chans att hon skulle fortfarande vara vid liv. Alla mina barn kommer att ha genetisk testning och om positiv, kommer att ha förebyggande operationer. Flera av min hustrus kusiner har haft förhindra operationer och är cancer gratis. Så om du är en BRCA1 eller BRCA2 bärare, vänligen ha operationer ….

Ta din tid – detta är inte ett brådskande beslut. Överväga all information du har och be alla de frågor du måste ställa. Diskutera dina farhågor med en bröst specialist som är villiga att guida dig genom beslutsprocessen,. Prata med andra kvinnor som har gått igenom operationen. Var och en har en unik upplevelse – prata med andra som har gått igenom samma operation kan ge dig en känsla av vad som väntar,. Möt med bröstkirurg och plastikkirurg – diskutera dina alternativ för återuppbyggnad. Mastektomi med rekonstruktionen är en omfattande process och kan ta flera månader att slutföra. Fråga om de risker och komplikationer. Få en känsla av hur mycket tid som behövs för att slutföra varje steg och återhämta sig, överväga att prata med en kurator – föredrag om hur man förutse och positivt hantera förändringar i ditt utseende, kroppsuppfattning och livssituation,.. Prata med din familj – vara öppen och ärlig om känslor och rädslor som du och din familj kan uppstå under och efter operationen.

Bröstcancerscreening och övervakning – baserat på din personliga risk, vilket kan innebära mammogram och bröst MRI screening varje år så tidigt som 30 år; Klinisk bröst utförs av din vårdgivare på en regelbunden basis – liksom bröstsjälv prov på egen hand att vara medveten om eventuella förändringar i brösten,. Prata med din vårdgivare – om riskerna och fördelarna med att använda förebyggande läkemedel som blockerar effekterna av östrogen (kemoprevention) .; operation för att avlägsna äggstockarna – BRCA mutation bär också en ökad risk för äggstockscancer. Ta bort äggstockarna minskar också risken för bröstcancer hos kvinnor som löper hög risk, hälsosamma livsstilsförändringar – inklusive att upprätthålla en hälsosam vikt, daglig motion och begränsa alkoholbruk,.. Undvik att använda östrogen hormonbehandling under och efter klimakteriet.